Por Gabriel Amorim e TV Pajuçara
Autor do primeiro gol do ASA na final do Campeonato Alagoano contra o CRB, o atacante Júnior Viçosa acabou tomando conta das manchetes por um assunto além das quatro linhas.
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Em entrevista à TV Pajuçara, no intervalo da partida, que terminou no empate em 2 a 2, o jogador compartilhou a batalha que a esposa, Luizi Sampaio Severo, trava contra a ataxia de Friedreich.
Trata-se de uma doença genética rara, conhecida como “morte em vida”, que, aos poucos, afeta a coordenação motora e o equilíbrio.
Em boa parte dos casos, os primeiros sintomas aparecem ainda nos primeiros anos de vida. No caso de Luizi, uma queda na escada no local em que trabalhava foi o primeiro sinal de um diagnóstico desafiador.
Segundo a neurologista Patrícia Nunes, a ataxia de Friedreich pode, aos poucos, alterar a fala e reduzir a capacidade de se locomover.
— Ela causa um problema na coordenação das pernas. A pessoa pode, aos poucos, perdendo a capacidade de se locomover, de andar. Pode ter alteração na fala.
Luizi descreve que luta diariamente há quase 20 anos e que, mesmo com medo, escolheu não desistir.
— Já são 19 anos que eu luto sem parar, que eu luto mesmo com medo, porque o medo jamais irá frear com o propósito de Deus em minha vida. Já esmoreci, caí, murmurei, rastejei, mas não desisti, porque Jesus não me permite frear na cruz — relatou nas redes sociais.
Natural do Rio Grande do Sul, Luizi conheceu Júnior Viçosa após o jogador acertar a ida para o Grêmio, em 2010. De lá para cá, o atleta está ao lado da esposa, a mantém firme na esperança por dias melhores e faz o que está ao alcance para dar visibilidade e agilizar na busca por medicamentos.
Apesar da ataxia de Friedreich não ter cura, há tratamentos que auxiliam no gerenciamento dos sintomas e aumentam a expectativa de vida. Um deles é o omaveloxolona, aprovado pelo U.S. Food and Drug istration (FDA, agência americana reguladora de medicamentos), em 2023, e pela Comissão Europeia, em fevereiro de 2024.
No entanto, até aqui, o tratamento ainda não foi liberado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). Com isso, Júnior Viçosa fez um apelo para liberação do medicamento.
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O atacante conta, ainda, com o apoio do ASA. Em alguns jogos, os atletas estenderam uma faixa antes da bola rolar pedindo pressa à Anvisa: “Quem tem ataxia tem pressa”.
O que é a ataxia de Friedreich?
Trata-se de uma doença autossômica recessiva, isto é, para desenvolver a condição é preciso herdar duas mutações genéticas — do pai e da mãe.
As mutações acontecem no gene responsável pela produção da proteína frataxina. Com a ausência dela, as células nervosas se degeneram, acarretando na perda progressiva da coordenação e do equilíbrio.
Quais as causas?
Também é possível que a ataxia seja adquirida além da causa genética, como medicamentos e outras doenças.
Quais os sintomas?
Os sintomas incluem a alteração do equilíbrio, que dificulta a caminhada e aumenta as quedas. Com a progressão da doença, o uso de cadeira de rodas pode ser necessário.
É possível ter filhos?
Caso a pessoa diagnosticada com a ataxia tenha filhos com outra sem a doença, o risco de desenvolver a doença é baixo, já que ambos os pais precisam ter alteração genética para que o filho tenha a condição.
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